ここ１カ月でかなり症状が進んでしまい、体の動きも悪くなるのとともに、とにかく声がどんどんと小さくなっていく病気なのだが、本当に何をしゃべっているのかわからなくなるほど声が出なくなり、会話にも困るレベルである。母の口元に耳を寄せるようにしないと本当に聞こえなかったりするので、電話だと話が通じないこともある。
それもあり、今後の治療や成り行きの説明があるということで、ご家族の方が一度一緒に来院してください、という依頼があったようなので、私が付き添うことにした。
話の進め方がなかなか進まない先生で、現在の様子はどうですか？としか聞いてこず、はい、そうですか。じゃあまたいつもの感じでお薬出しておきますから、また来てくださいね・・、といった具合におわってしまいそうだったので業を煮やした。いや、家族の私がなぜここに来たかというと、今後の説明を受けるために私の同席が必要だと（ホーム経由で）言われたからなんですけど。都合をつけて来たのですが、今日って必要なかったんですか？・・・、と言いたい気持ちになった。先方がどういう考えのもと、はっきり話を進めていかないのかがさっぱりわからない。患者がそういう話をされるのを嫌がるパターンが多すぎて、話をグズグズと進めるようなやり方をしているのだろうか？そんなことはこちらは知りようがない。相性が悪いのかもしれない。で、相手からではなく仕方なく、こちらから話を聞き出した感じである。
薬が飲みこみにくくなった場合、薬用のチューブを十二指腸につないで流し込むという方法もあるらしいが、それをやる場合は、入院して安全を確認しながら試してみないと始めることができないらしい。
さらに、食べ物もかめない、飲めない、という状況になったらどうするか。薬チューブで同じことをできなくもないが、胃ろう、ということもありうること。
（続く）
