turedure日記

2024年5月4日土曜日

大学病院に行きました　その２

様々な栄養補給の方法があるようだが、鼻は、鼻や咽頭部の違和感の問題、点滴は、血管炎・感染症を引き起こすリスクもあり長期持続は難しいらしい。なので、胃ろうが最も取りやすい選択肢なのだという。

診察室を後にしてから、母と、一緒に付き添ってもらっているホームの職員さんとで、胃ろうについて話した。母は、もともと尊厳死協会に入り、苦痛を和らげる処置以外には、延命処置はしてほしくないという方針であり、胃ろうも本来は希望したくないという意思表明だったが、まだ生きたいという意欲がある以上は、寝たきりになったとしても胃ろうを希望するだろうということだった。

ホームの職員さんからお聞きした話だが、７０過ぎて倒れられて寝たきりとなり、意思表示もできない状態となった方だが、介護のケアが不快に感じたときは、フーッ、などのうなり声はあげるけれどもあとは普通にされていますよ、もちろん死にたい、という感じではないです。との話も聞いた。

ということで、胃ろうを受ける側の意思と、介護する方のごく少ないデータではあるけれども一例の話を聞くことによって、当面は、困った時の胃ろう、というのはほぼ現実的となった。

胃ろうについての問題点・・

一度始めてしまうと、外す場合は殺人行為ととらえられることにより、大問題化してしまう恐れがあるという話をどこかで聞いた記憶があり、死にたくなっても自由に死ねないという、本人にはつらい環境になってしまうのは困る、という話も医師にした。そこでの回答は、本人の意思表示ができなかったとしても、家族と介護施設での会議などで意思確認をきちんと行った上でなら、胃ろうを停止できると思います、とのことだったが。

大学病院に行きました（母付き添い）その1

母はいつも、パーキンソン病を専門にみてもらうためにホームの方から通院している。通院日になると、車いす二台を載せられるバンの車で、車いす（母も）の入居者が、ある程度まとまって送迎をしてもらうようにしている。

ここ１カ月でかなり症状が進んでしまい、体の動きも悪くなるのとともに、とにかく声がどんどんと小さくなっていく病気なのだが、本当に何をしゃべっているのかわからなくなるほど声が出なくなり、会話にも困るレベルである。母の口元に耳を寄せるようにしないと本当に聞こえなかったりするので、電話だと話が通じないこともある。

それもあり、今後の治療や成り行きの説明があるということで、ご家族の方が一度一緒に来院してください、という依頼があったようなので、私が付き添うことにした。

話の進め方がなかなか進まない先生で、現在の様子はどうですか？としか聞いてこず、はい、そうですか。じゃあまたいつもの感じでお薬出しておきますから、また来てくださいね・・、といった具合におわってしまいそうだったので業を煮やした。いや、家族の私がなぜここに来たかというと、今後の説明を受けるために私の同席が必要だと（ホーム経由で）言われたからなんですけど。都合をつけて来たのですが、今日って必要なかったんですか？・・・、と言いたい気持ちになった。先方がどういう考えのもと、はっきり話を進めていかないのかがさっぱりわからない。患者がそういう話をされるのを嫌がるパターンが多すぎて、話をグズグズと進めるようなやり方をしているのだろうか？そんなことはこちらは知りようがない。相性が悪いのかもしれない。で、相手からではなく仕方なく、こちらから話を聞き出した感じである。

薬が飲みこみにくくなった場合、薬用のチューブを十二指腸につないで流し込むという方法もあるらしいが、それをやる場合は、入院して安全を確認しながら試してみないと始めることができないらしい。

さらに、食べ物もかめない、飲めない、という状況になったらどうするか。薬チューブで同じことをできなくもないが、胃ろう、ということもありうること。

（続く）

2024年4月18日木曜日

バス・電車内での独り言

古くは、私が子供のころに耳にして記憶していた言葉もあり、合わせていろいろ載せてみる。

・東京特許、許っ可局

・二っか国語放送

・キューシーおいしー　果汁ハイシー♪/ 　住宅じょうほうハン♪　

・ダンス・オン・ミー♪　元気、出る～♪

・バルカンボール、壊れたねえ！マルカンボール、こわれちゃったよー！　ニュー・マルカンボ（ポ）ールになったねえ！（何度も反芻する中、「マ」と「バ」や、「ボ」と「ポ」の言い間違え多数）

（※注：「バルカンボール」についての詳細はこちら。　https://www.google.com/search?q=%E3%83%90%E3%83%AB%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%83%9C%E3%83%BC%E3%83%AB&rlz=1C1OLVV_enJP984JP984&sourceid=chrome&ie=UTF-8　）

電車あるいはバスの中での、あくまでも独り言の範囲としてとらえるが、あまりに唐突で、声も大きめで突拍子もなく、明朗軽快で口調もくっきりはっきりしているので、周囲の注目を集めるのに十分な威力がある。

そして、おそらくこれは自閉傾向のある症状によるものだと思うし、見て見ぬふりをするのが、常識人のたしなみである。　なぜこのような情報のコレクションを記載しているかというと、身内について、自宅内などの人目のないところで、リラックスした状態に限り、これ（上記の言葉とは違うが、特定のフレーズ）が発動することがあるからである。